A�A�A�A�A�La reforma que impulsa la diputada YazmA�n Copete permitirA? a los veracruzanos tener acceso a la prevenciA?n, diagnA?stico o tratamiento de este tipo de padecimientos.
Tener un hijo que sufre una enfermedad rara o poco frecuente representa un martirio, una batalla dolorosa que la familia no puede ganar sola, inevitablemente se requiere el apoyo institucional, dijeron a la diputada YazmA�n Copete Zapot los padres del pequeA�o CA�sar Blancas FernA?ndez, quien a los pocos meses de nacido fue diagnosticado conA�fenilcetonuria.
CA�sar depende de una rigurosa dieta de por vida, que no le permite el consumo de gran parte de los alimentos a�?cotidianosa�?, como lo hacen otros niA�os.A�Es decir,A�no puede tomar leche, comer huevo, carne y muchos otros alimentos. Tan solo una lata de la fA?rmula lA?ctea que consume cuesta tres mil pesos, a que hay que sumar estudios de laboratorio y medicamentos que debe tener de por vida.
CA�sar, es un pequeA�o guerrero, dijeron sus padres al externar su agradecimiento a la legisladora del PRD YazmA�n Copete, por lograr el apoyo unA?nime del Congreso del Estado para aprobar la reforma a la Ley de Salud que obliga a crear el RegistroA�deA�Enfermedades Raras y que elA�Estado otorgue tratamiento integral a los pacientes.
Solicitaron seguir trabajando en apoyo a estos pacientes y vigilar que realmente la SecretarA�a de Salud cumpla con establecerA�dichoA�registroA�e incorporarlo al sistema de informaciA?n.A�Comentaron que se requieren, ademA?s, otras reformas para agilizar el paso de medicamentos por aduanas. En su caso les han retrasadoA�la entrega de los mismos hasta por seis meses, por trA?mites burocrA?tico que puede costar vidas.
Agregaron que es necesario concientizar al personal mA�dico sobre este tipo de padecimientos,A�a fin de aliviar un poco la carga que la familia del enfermo lleva a cuestas.A�La madre del pequeA�o narrA? que en el caso deA�CA�sar,A�una doctora, deA�reconocido instituto,A�A�le querA�a suspender la leche recetada por los especialistas, con el argumento de que era muy cara y que el niA�o ya iba a cumplir dos aA�os.
a�?Cuando me dijo eso me sentA� desesperada y le expliquA� que darle al niA�o una formula comercial significarA�a envenenarlo, a lo que respondiA? que no podA�a hacer otra cosa, entonces exigA� que me firmara una responsiva ya�? me comuniquA� deA�inmediato al Instituto NacionalA�de PediatrA�a,A�A�para preguntar riesgos, cuando ella escuchA?, indignada me autorizA? la receta; pero ese tipo de actitudes refleja negligencia, ignorancia o insensibilidad a este tipo de padecimientosa�?, contA?.
Por su parte la diputada Copete Zapot agradeciA? la visita y las sugerencias de los padres del pequeA�o CA�sar, dado que ellos mA?s que nadie han vivido en carne propiaA�esta situaciA?n, al tener que tocar muchas puertas para recibir A�atenciA?n y apoyo institucional.
AgregA? que la reforma que impulsa permitirA? a los veracruzanos tener acceso a la prevenciA?n, diagnA?stico o tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes.
Y confiA? que el estado disponga de los medios materiales, humanos y econA?micos,A�necesarios para la implementaciA?n del registro y la atenciA?n adecuada.
